近況

從103年3月罹癌以來,我的腦子裡常常出現一個畫面,

大概就是大家都在賽跑,結果我被允許不用跑了的感覺

以前在工作上煩惱的事情,

突然變得微不足道,

那個誰與誰吵架,

誰又與誰和好,

現在看起來都只是比賽中發生的小插曲,

而我在場外,

加入另一場比賽,

說是比賽,

比較像是血淋淋的戰爭,

以前在比賽中渾渾噩噩的我突然必須面對殘酷的戰爭,

沒想到也被激發了驚人的戰鬥力,

沒想到慢慢的也度過了很多考驗,

一直走到104年,

在過程中我一直試著當個"一般人",

想煩惱一般的事情就好,

想要為了無聊的事情苦惱,

但是卻常常看喜劇看一看就抽離了情緒,

看電影想到如果自己也消失了會怎麼樣?

 

不過,

生活還是要繼續!這是我送給自己的話,

看到病友們紛紛回到工作崗位,

我也要打起精神振作起來,

希望我的文章可以幫助更多像我當初一樣迷惘的病友,

也希望6年來在復健科工作的經驗可以幫到更多人,

所以我常常沒聊兩句就一直叫大家復健XD,

對復健異常執著的原因可能是因為以前看到很多患者(現在自己也是了)復健後狀況都非常良好,

生活品質上升,

其實更怕的是自己少做了什麼,

讓可以預防的副作用找上門來就不好了。

 

因為標靶治療的關係每3週都要回診住院以及數不清的門診,

我這個月決定從我喜歡的復健科工作離職,

投入另一個我生病後也開始愛的工作(泣),

也大概是全世界最適合生病的人做的工作吧!

本月開始進入保險公司工作,如果病友有治療,

復健相關的任何問題,或是弄不清楚保險方面重大傷病以及保險理賠的細節都可以跟我討論,

我會進入保險業的原因也是因為在申請自費藥物遇到一些問題,才越來越懂,

不過我還是非常感謝保險在生病期間給我經濟上的支持讓我可以專心治療,

也感謝自己一路跌跌撞撞走來也都走在正確的路,現在的我生活很充實,

認識很多病友,每天都很開心!

104年也要繼續下去!一起加油吧!

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  • sara
  • 哈囉minahaha您好:
    我同您一樣是乳癌患者,症狀幾乎跟您一樣(我是黏液型乳癌,腫瘤約0.6公分、淋巴沒有移轉、her2檢驗中),目前我因為her2要重新檢驗FISH,所以先進行放療,如確定her2為陽性,那我就得化療加打標靶,在搜尋資料中發現您的網站,發現了我想要的答案,您選擇12次的太平洋紫杉醇+標靶,因大部份的療程都是小紅莓+歐洲紫杉醇+標靶,尤其是小紅莓令人膽顫心驚,我就在想我是早期患者有需要下重藥嗎?且又不是百分之百可以預防復發跟治癒,看到您的療程令我發現署光的感覺,到時我也可以跟醫師好好討論一下跟您一樣的療程,想請教您太平洋紫杉醇的副作用為何呢? 謝謝您.
  • sara你好,你可以看我之前一篇文章:http://minahaha.pixnet.net/blog/post/41176514
    裡面有說明這個用藥方式的研究。
    就副作用來說12次的太平洋紫杉醇對我來說確實比較輕鬆,一樣會白血球下降(但是一周內通常可以恢復),會有末梢麻痺情狀(但是也不明顯),整體來說就是副作用並不會影響生活,雖然我也有認識的病友說症狀跟我不同,但是也還算可以接受,你可以再跟醫師討論一下,目前已經有滿多醫師用這樣的方式治療了。

    minahaha 於 2015/01/14 13:27 回覆

  • sara
  • 謝謝mina您的細心回覆喔,讓與您素未謀面的我,內心溫暖不已耶~^^
    太平洋紫杉醇12次+標靶藥的療程現在很多醫生使用啊,這點我倒是不太了解,因為搜尋相關資料,都是傳統配方小紅莓+紫杉醇+標靶,但仔細看完您的部落格後,發現原來化療選擇性不一定要照傳統的方式下去走,同時看您的副作用似乎也還在可以接受的範圍內,恩~假設我真要化療又想同時兼顧工作的話,您提供的化療配方似乎真的是很好的選擇,畢竟我的黏液型原本就是不用化療的類型,但礙於如果her2是陽性的話,那麼化療就躲不掉啦,想想現在醫學日益月新,何時才能有單獨使用標靶藥而不用化療的新藥物啊~
    真的還是要謝謝您的部落格,它帶給我不同的觀感,您真的是個好人,好人會有好報的喔,我知道您想生寶寶,在此先預祝您順利治療完成後,在不久的將來順利生下健康的寶寶喔!
  • sara謝謝妳的肯定,讓我知道紀錄的這些能夠幫助到大家真的非常開心!
    您有提到兼顧工作的話,雖然副作用較少但是後期還是比較辛苦的,後來幾周會越來越累, 之前醫師有提過如果要工作可以星期五施打,周末休息兩天可能比較適合!(但是我還是選擇先請假,看個人的體力),
    你的疑惑我之前也有耶!醫師說之後會有新的藥物,只是目前還是實驗階段,目前僅提供給後期的病患,不過雖然這樣,能夠用紫杉醇的方式我已經很滿足了:)
    然後最重要的,祝你治療順利唷!我們一起加油吧!

    minahaha 於 2015/01/15 21:46 回覆

  • sara
  • mina謝謝您喔,我又再次被激勵了^^
    您真的是有問必答耶~那我可否再請教您一個問題呢?我看您部落格文中提到吃中藥這一點,您的主治醫師同意您吃中藥嗎?且化療中可以吃中藥嗎?因為我也想吃中藥來調理,看可否減小化療帶來的副作用,真的謝謝您都會回答或提供意見給我喔,真的很感恩,如不是您住北注,我還真有點想不要臉的約您出來吃個飯認識認識您呢^^
  • Sara妳好,關於中藥的部分建議妳可以跟醫師討論一下,因為每個醫師對於中藥的看法不太一樣,不過我自己本身在治療後期是沒有吃中藥的,而中醫師之前確實是有說過可以藉由中藥來調整副作用;Sara不要客氣唷!如果有機會也想跟妳認識,同為病友應該有聊不完的話題,祝妳周末愉快囉!

    minahaha 於 2015/01/17 21:38 回覆

  • sara
  • mina謝謝您的回覆喔,真的很感恩。
    怎麼辦,怎麼有好多問題想請教您呢?不知是否會造成您的困擾耶?想再請教您開刀跟化療是在同一家醫院嗎?因接下來我想跟您一樣多詢問幾位醫生關於化療部分的建議,怕給自己開刀醫院的主治醫師與自己的想法不同,而轉向別家醫院進行化療,不知會有否影響喔?mina真的很想親自跟您認識聊天,您說的對,同為病友真的會有聊不完的話題,我住在台中,如您有機會到台中,別忘了來找我(厚臉皮中),讓我可以好好請您吃ㄧ頓飯啊,以表謝意^^
  • Sara妳好,有問題儘管問唷!如果我能幫得上忙我也很開心,不會困擾唷!
    我第一次開刀的醫院跟化療的醫院不同,我很推薦多問問一些醫師的意見,因為同樣的病況每位醫師處理的方式都是不同的,可以申請原醫院完整的病歷資料供其他醫師參考,醫師也是很樂意給予意見的!只要是在時間內化療應該是還好的,當然也不能拖太久。
    台中是個很棒的城市耶!東西好吃天氣又好!之後去台中玩的話一定找你聊聊~
    祝安好
    剛剛突然想到如果妳在台中的話推薦可以找崔玉珠醫師,我那時候還有特地去台中看診,崔醫師非常專業細心,還非常美麗,可惜距離較遠,一度還有考慮治療要在台中做。

    minahaha 於 2015/01/21 22:32 回覆

  • sara
  • 親愛的mina真的非常感謝妳喔,妳的耐心回答,給予我相當多的正面能量喔!
    妳推薦的崔醫師我已經預約好時間要看囉,細心專業的醫師對於我們病友是真的相當重要,所以很謝謝妳推薦好醫師給我。話說你當初想要到台中治療,想想台中的醫療設備應該還不及於台北吧,像我曾經還想到和信勒,但真的距離實在太遠了。
    妳開刀跟化療是不同家醫院,那後續追蹤是在開刀或是化療的醫院呢?
    對了,一直忙著問妳問題都忘了誇讚妳一聲,我覺得妳長的好漂亮喔,有著一雙大眼睛,身材又火辣辣,真的令我羨慕喔^^ ; 說好囉,有到台中旅行的計畫的話,別忘了找我聊聊喔(又厚臉皮中)。祝平安健康 
  • Sara妳好,我現在後續追蹤跟治療都是在化療的醫院,確實在離家裡近一點的地方追蹤跟治療輕鬆多了,精神上也感覺不會那麼疲倦,祝你治療順利囉!
    然後也非常感謝妳的讚美:D,說好一起加油囉!有去台中一定跟妳連絡的(抱)
    祝安好

    minahaha 於 2015/01/27 09:42 回覆

  • sara
  • mina謝謝妳的回覆喔^^
    我現在正思考,假設我原開刀醫院不同意我的化療療程(12次太平洋+標靶),堅持用傳統配方小紅莓+歐洲紫杉醇+標靶,不知該到別家醫院進行我想要的療程嗎?之所以排斥傳統療程是覺得治療時間也拖太久了吧,且又不能100%保證不復發。對了,妳詢問了5位醫生用藥方式,都是同一家醫院的醫師嗎?
    妳建議的崔玉珠醫師我看到囉,的確是令人安心的好醫生,她自己出來開診所囉,她說在醫院真的太累了~哈,真是謝謝妳的推薦,接下來我也要繼續再詢問另外一位醫師化療的用藥方式(這位醫生在他臉書中有提到跟妳一模一樣的治療方式),希望我的諮詢之路一切順利。
    沒問題~我們一起加油,祝順心平安
  • Sara妳好,我詢問的醫師都是不同醫院的醫師唷!祝妳的諮詢順利唷!

    minahaha 於 2015/01/29 19:14 回覆

  • 嘿yo
  • 哇!原來保險業很適合,時間是很彈性可免扣薪請假嗎?
    我最近心思還沒想到要換什麼工作,也許之後就會知道了,不過有工作比較能不胡亂想,很不錯哦~祝工作快樂~網友y
  • 因為保險業一般沒有底薪,所以也沒有扣薪請假的問題,可以自己安排時間真的是太棒了,我這星期因為住院延遲了,就把case排開,等出院再安排,覺得滿好的:)
    有工作會比較有重心也比較有精神,但是不要太累囉!

    minahaha 於 2015/01/30 19:03 回覆

  • 嘿Yo
  • 真的不能太累,但真的平衡感要努力維持~要記得運動喔,我也要來報名有氧.
    以前我很會煩惱想東想西,但我的醫師說了一句很有道理的話,你吃飯就想吃這口飯就好~活在當下只想現在,人生真的會不一樣喔^_^
  • 沒錯:)活在當下,太多事情是我們不能控制的,所以要把握現在,共勉之唷!

    minahaha 於 2015/02/09 21:43 回覆

  • sara
  • 親愛的mina妳好:
    我大致完成了我的諮詢旅程囉,托你的福,一切順利。對了mina妳當初是主動告知主治醫師要做12次太平洋+標靶的療程嗎?主治醫師的治療方式看法與妳相同嗎?
    快過年囉~先跟妳拜個早年,新年快樂喔~一切順心平安
  • Sara所以你的FISH結果已經確定是Her2 3+嗎?
    我當初不是主動跟醫師說唷!我是看完資料心裡有個答案,結果剛好看到現在的醫師主動提出這個方式,就一拍即合了XD立刻決定治療,當然治療開始前也是經過很多猶豫跟討論,不過還是選擇了這個方式。
    新年快樂唷~~最近比較冷也要多多保暖

    minahaha 於 2015/02/09 21:47 回覆

  • sara
  • 親愛的mina妳好:
    我的her2應該是陽性的,所以才會諮詢其他醫師治療方式,我是詢問了大概3位醫生的意見了,有的醫生的意見聽了令我火大耶,有的甚至跟我說不用化療,其中一位醫師倒是提出跟妳一樣的療程,令我心中為之ㄧ振(缺點是他在彰化),而我的主治醫師要這星期四才會看診(不過他應該是會提出傳統配方的療程~小紅莓+歐洲紫杉醇+標靶),唉~真的很傷腦筋耶!真的如妳說的,心中有很多的猶豫跟需要討論的地方耶~謝謝mina妳的回覆喔^^
  • Sara哇差好多喔!那時候我問一問想說如果只有一個醫師說不用化療我可能也不敢,真的很糾結耶!因為Sara是黏液型所以選擇大概就更多了,祝妳看診順利唷!跟醫師討論他們應該都可以理解的,祝順利

    minahaha 於 2015/02/11 08:45 回覆

  • sara
  • Mina晚安喔~今天看完主治醫師了,如我所說的主治醫師主打傳統配方(小紅梅+紫杉醇+標靶),說這是國際公認最有效的方式,喔~長達六個月的療程,聽完都失去鬥志了,所以我應該會至彰基做跟妳一樣的療程,想用三個月就結束療程,盡快恢復生活才是。之後就要靠自己來讓身體變得更健康,增強自己身體的自然殺手,一起加油囉~真的是要謝謝妳在網路上提供這份治療方式,讓我有多一個資訊可以參考,接下來我可以開始準備化療所需的物品囉~哈……要當光頭妹囉。
    祝 順心如意
  • 唷呼!!Sara新年快樂,恭喜妳終於確定了治療方式,快點做治療這樣心裡也踏實多了,三個月的療程很快就過的,化療期間記得注意飲食方面,祝一切順利安好。

    minahaha 於 2015/02/19 10:33 回覆

  • 訪客
  • 我是定居在美國的 Colleen, 跟版主的狀況很像也是 triple positive (ER+ PR+ Her2+++) 1.4cm. 我去的是全美最好的癌症醫院之一,他們建議我做T H (紫杉醇加標靶),小紅莓加上鏢靶對心臟的毒性比較大,所以這裡不會用小紅莓的。
  • 非常感謝妳提供的資訊,我自己找一些國外的資訊都有提到紫杉醇+標靶是有好的效果的,但是我自己在問診的過程中還是很多醫師沒有提供這樣的選擇,也可能是因為自費的關係(?),不過聽到妳說的讓我覺得治療更加安心了,妳現在已經做完治療了嗎?祝一切順利。

    minahaha 於 2015/02/19 10:38 回覆

  • Colleen
  • 其實我明天2月20號才要開始,TH 的療法是最近幾年才開始的, 主要是根據從2008年開始追蹤的四百零六位乳癌一期患者的研究,由於參與的人數並不算太多, 很多醫生還是採用比較傳統的療法,我也是花了很多時間的研究比較跟掙扎才決定的。謝謝你的分享,化療後最重要的還是生活型態的堅持,提高自身免疫能力才是長久對抗之道,大家都要一起努力喔!
  • 祝妳治療順利,希望我們都快點恢復健康的身體唷!
    今天還跟病友聊到乳癌初期已經好像慢性病了,要靠長時間的藥物飲食控制,
    像妳說的提高自己免疫力才是根本,加油!

    minahaha 於 2015/03/02 13:54 回覆

  • colleen
  • 我想請問在你化療的期間,月經是否會按時來?
  • 從化療中期開始生理期就暫停了,一直到做完化療3個月後才有恢復的跡象,但是驗血指數是還沒正常的,吃賀爾蒙藥物也有可能影響,目前想等標靶結束後再做完整的婦產科檢驗。

    minahaha 於 2015/03/02 13:57 回覆

  • 訪客
  • Mina您好:
    看完您的部落格覺得您是個很開朗又樂觀的女孩,
    自己的外側副乳也有一個硬塊,現在還在 之前馬偕做過檢查,醫生說沒問題,
    但這個月生理期前 胸部脹到好痛 看到您的例子後 不免開始擔心起來
    想加強自己的保險部份 您說自費部份都有用到保險 想請問您是做了那些保障
    癌症險、醫療還是重大疾病險
    看過很多生病的人 申請保險理賠 才發現自己買的保險用處好像都不大

    希望MINA療程告一個段落,能夠健健康康,開始另一段新的人生
    謝謝
  • 你好,感謝你的祝福,我會好好努力恢復的!(握)

    我自己的保險有保癌症險跟重大疾病險以及終生醫療都有,有需要時都很重要(當然越多越好),但是最重要的就是實支實付,因為標靶藥物非常貴,就算單筆理賠的錢下來了也會一下子就花光光的,實支實付可以用收據來請款,支付了我大部分的癌症標靶治療費用。

    目前來說實支實付還能買2張唷!如果你還沒有保實支實付的話,拜託一定要買兩張,一張正本理賠一張副本理賠。不過目前沒有全部的保險公司都可以副本理賠(南山是有的),希望你可以快點補足保險。

    ps不知道你會想把硬塊拿掉嗎?如果只有一個,又常常困擾你,如果是我會想拿掉耶!
    有任何問題可以再問我唷!
    mina

    minahaha 於 2015/05/19 13:52 回覆

  • 訪客
  • mina您好

    真的是需要了才知道保險是有多重要 自己目前本身有終身防癌險1單位+18特定傷病50萬+女性特定傷病20萬+住院日額3000 目前打算加保實支實付的醫療也是考慮雙實支實付(因為好多人都說這比住院日額有用的多) 您覺得這樣的保障還需要加強那裡?
    之前有摸到硬塊 第一次不知道去了婦產科 醫生說可能是纖維囊腫 但安排外科照超音波沒照出什麼東西 所以醫生說沒事
    第二次隔了2年 我還是覺得有摸到 換馬偕乳房外科 醫生觸診+照超音波也說沒東西 只是乳腺組織較密集的問題 但我很確切的摸到條狀的硬塊 直到最近生理期前
    胸部會腫到會刺痛 而且連腋下碰到都會痛 摸到的那個硬塊好像跟著生理期腫大
    但過後又消了

    就診記錄就這會影響後續加保的問題嗎
    打算加保完後 再去醫院做一次詳細的檢查

    另外 我的舅媽之前也是乳癌第二期 做了全乳切割 +淋巴線全部摘除 之後做了化療
    全套的療程 到現在已經10多年了 雖然體力比以前差 但整體來說很健康喔!
    所以早期發現 乳癌的治癒率還是很高 mina又還那麼年輕
    相信一定可以恢復的很好^_^
  • hello妳好,以妳提供的單位來看可能比較不準確,看起來像基本的保障,因為每一家的單位數所代表的保障不太一樣,要看條款會比較清楚唷!不知道你有沒有信任的業務員可以幫你檢視一下保單呢?如果都沒有我可以幫忙看

    雙實支實付是一定要的,非常重要;其他部分就看自己的能力所及了,保險其實就是一個保障,在能力許可的情況下當然做越充足越好,我自己就非常不想在治療上讓家人為了我煩惱,所以我算是保了比較多防癌險,很幸運我的治療是夠用的,但是同樣的保額,對其他狀況治療藥物就不夠,真是個難題耶!

    就診紀錄確實會對核保造成影響唷!建議還是先完成保單檢查。

    哇!舅媽太棒了!每次聽到預後很好的狀況都會超級開心,這樣又多一份信心了,謝謝妳,我會加油的(握)
    mina

    minahaha 於 2015/05/19 17:49 回覆

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